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Als Promotionsforscher, die sich darauf konzentrieren, digitale Technologie in die psychische Gesundheitsversorgung zu integrieren, haben wir viele Jahre damit verbracht, unser spezifisches Forschungsthema zu studieren. Dies erfordert von uns, eine unendliche Anzahl von Büchern und wissenschaftlichen Artikeln zu lesen und Stunden von Vorlesungen und Konferenzpräsentationen zu verfolgen. Alles in dem Bestreben, klüger zu werden und zu verstehen, wie wir die besten digitalen Werkzeuge entwickeln können, um Menschen mit psychischen Gesundheitsproblemen zu helfen. Während uns Bücher, Artikel, Vorlesungen und Konferenzen viel lehren können, ist es auch wichtig, dass wir aus unserer akademischen Blase ausbrechen und mit der "realen Welt" in Kontakt kommen.
Durch partizipative Forschung möchten wir Menschen mit relevanten Erfahrungen einbeziehen, um uns bei der Verbesserung unserer Forschung zu helfen. In verschiedenen Phasen der Forschung kann dies durch Interviews, Workshops oder Beiräte erreicht werden. Innerhalb des IMMERSE-Projekts arbeiten wir mit IT-Entwicklern, Ärzten, Therapeuten und Menschen mit psychischen Gesundheitsproblemen zusammen, um eine Smartphone-App zu entwickeln, die Menschen helfen soll, ihre psychische Gesundheit besser zu verfolgen und zu verstehen. In diesem Prozess führen wir Interviews durch, um zu verstehen, wie Kliniker und Gesundheitsdienstleistungsnutzer Technologie in ihrer Arbeit und ihrem täglichen Leben einsetzen. Darüber hinaus bitten wir sie, neu entwickelte App-Prototypen innerhalb der Therapie, die sie geben/empfangen, zu testen und uns Feedback zu ihrer Wirksamkeit zu geben.
Darüber hinaus verfügen wir über lokale Beiräte, die aus Menschen bestehen, die entweder selbst psychische Gesundheitsprobleme erlebt haben oder nahe Verwandte von Personen mit psychischen Gesundheitsproblemen sind. Diese Beiräte treffen sich etwa viermal im Jahr, um verschiedene Themen und Fragen zu diskutieren, zu denen das IMMERSE-Konsortium Inputs erhalten möchte. Zum Beispiel: Stellen wir die richtigen Forschungsfragen? Wie können wir die Rekrutierung und Bindung für unsere klinischen Studien verbessern? Wie kommunizieren wir unsere Forschung am besten an die breite Öffentlichkeit? Oder wie könnten wir die Ergebnisse unserer Umfragen interpretieren? Das Konsortium verwendet dann die Inputs der Beiratsmitglieder, um unsere Arbeit und Forschung zu lenken.
Helga ist Mitglied eines unserer Beiräte. Ihr Partner kämpft mit psychischer Verwundbarkeit, und es ist ihr wichtig, dass Patienten und ihre Angehörigen in Fragen der psychiatrischen Versorgung und Forschung gehört werden.
"Als ich eine Einladung erhielt, dem Beirat beizutreten, habe ich keine Sekunde gezögert. In der psychischen Gesundheitsversorgung werden Patienten und ihre Angehörigen oft nicht genug gehört. Ich schätze es sehr, dass sich das IMMERSE-Team dazu verpflichtet hat."
Die Beiräte bestehen aus verschiedenen Menschen mit unterschiedlichen Hintergründen, aber mit einem gemeinsamen Ziel, ihre Erfahrungen zu nutzen, um die psychische Gesundheitsforschung zu verbessern. Helga erlebt, dass die Teilnahme am Beirat für das Projekt sowie für sie persönlich wertvoll ist.
"Meine Teilnahme gibt mir große Zufriedenheit. Es ist faszinierend und lehrreich, mit anderen Experten durch Erfahrung, sowohl Patienten als auch Angehörige, zu brainstormen, um sowohl Gemeinsamkeiten als auch Unterschiede in Erfahrungen und Standpunkten zu entdecken. Es hat mein Wissen und meine Sichtweise auf Psychosen und psychiatrische Versorgung erweitert. Wenn wir mit unseren Inputs zum Projekt beitragen können, fände ich das sehr wertvoll."
Durch die Zusammenarbeit mit Menschen, die Erfahrungen mit psychischen Gesundheitsproblemen haben, erhalten wir unglaublich wertvolle Einblicke in das Leben mit psychischen Gesundheitsproblemen und was getan werden kann, um die Lebensqualität der Menschen zu verbessern. Diese Informationen helfen uns, die Validität unserer Arbeit zu erhöhen und neue Gesundheitseingriffe gemeinsam mit Erfahrungsexperten zu gestalten, um sicherzustellen, dass sie relevant und nützlich sind. Darüber hinaus gibt es Menschen mit psychischen Gesundheitsproblemen die Möglichkeit, sich zu äußern und aktive Partner anstatt passive Empfänger oder Forschungsobjekte zu werden. Partizipative Forschung wird daher als eine der besten Möglichkeiten angesehen, um Gesundheitsdienste, Gesundheitsergebnisse und die Lebensqualität der Menschen zu verbessern. Wir sind daher äußerst dankbar für alle unsere Beiratsmitglieder und Studienteilnehmer, die an unserer Forschung teilnehmen und ihre unschätzbaren Erfahrungen und Einsichten mit uns teilen. Ohne Sie könnten wir die Arbeit, die wir leisten, nicht tun.