Die IMMERSE blog

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Umgang mit IMMERSE-Forschungsdaten?

IMMERSE (Implementing Mobile MEntal health Recording Strategy for Europe) nutzt die Experience Sampling Methodology (ESM) als zentrale Methode, um das Ziel zu erreichen, die psychische Gesundheitsversorgung in Europa hin zu authentischer personenzentrierter Betreuung zu bewegen. ESM ist eine strukturierte Tagebuchtechnik, die den Patienten in den Mittelpunkt ihrer Behandlung stellt. Innerhalb von IMMERSE wollen wir ESM weiterentwickeln zu einem innovativen, klinischen digitalen Gesundheitstool, Digital Mobile Mental Health (DMMH), in enger Zusammenarbeit mit Stakeholdern, während wir gleichzeitig die Implementierung dieses Tools in die Routinepsychiatrie in vier europäischen Ländern evaluieren.

Stellen Sie sich vor, Sie sind ein kulinarischer Meisterkoch in der Küche, jemand, der es verdient hat, als Koch bezeichnet zu werden. Lieferanten aus vier Ländern und acht verschiedenen Regionen bringen ihre Waren zu Ihnen. Ihre Aufgabe ist es, all ihre Zutaten zu verwenden, um einen köstlichen Eintopf zu kochen. Sie schälen, würfeln und schneiden Kartoffeln, Sie waschen und hacken Lauch, und Sie würzen etwas köstlichen (veganen) Speck. Zum richtigen Zeitpunkt und Temperatur fügen Sie die Zutaten in den Topf hinzu. Nun, warum diese Geschichte? Nun, das Datenmanagement und die Integration in IMMERSE ähneln in gewisser Weise dem Zubereiten eines Eintopfs wie in der oben beschriebenen Geschichte. Wir erhalten Daten aus vier Ländern und acht verschiedenen Regionen und müssen jedes Datenpaket richtig behandeln, um sie zur gemeinsamen DMMH-Datenbank beizutragen.

Unsere Datenlieferanten sind:

1. Patientenstudien-Daten aus elektronischen Fallberichtsformularen (eCRFs).

2. Sensordaten von mobilen Geräten, wie Aktivitätsdaten, die über GPS gesammelt werden.

3. Kurze Momentfragebögen (ESM-Daten), die über eine App auf den Mobiltelefonen der Patienten gesammelt werden.

Alle Daten müssen so vollständig und fehlerfrei wie möglich sein, bevor wir sie der Datenbank hinzufügen können, was wir durch mehrere strenge Qualitätskontrollen sicherstellen. Diese Kontrollen ermöglichen eine rechtzeitige Intervention während der Dateneingabe, erfordern jedoch komplexe und individualisierte Programmierskripte. In den verschiedenen Datenquellen müssen z. B. die Identifikatoren der jeweiligen Teilnehmer in einem bestimmten Format verfügbar sein, damit sie letztendlich verwendet werden können, um die Datenquellen in die Datenbank zu integrieren. Als weiteres Beispiel wird die Vollständigkeit der eCRF-Daten anhand verschiedener Metriken bestimmt, sodass unvollständige Datensätze rechtzeitig von Klinikpersonal korrigiert werden können, um die Anzahl der vollständigen Datensätze zu maximieren.

Ähnlich wie bei der Zubereitung eines Eintopfs, aber dennoch anders

Während Suppe in jedem beliebigen Topf gelagert werden kann, können unsere Daten nicht einfach in jeder Art von Datenbank gespeichert werden. Wir behandeln sensible Gesundheitsdaten, daher brauchen wir etwas Besonderes. Dieses Besondere ist unsere Datenbank am Universitätsklinikum Erlangen. Dort ist sie durch eine Reihe von Maßnahmen wie Firewalls und Benutzerverwaltung vor unbefugtem Zugriff (aus Versehen sowie absichtlich) geschützt. In ähnlicher Weise verhindern regelmäßige Datenbackups auf sicheren Servern am Universitätsklinikum Erlangen Datenverlust.

Das Ziel beim Zubereiten eines Eintopfs ist es, alle Zutaten zusammen zu essen. Das Ziel unserer Datenbank ist es, die Daten für statistische Analysen zu verwenden. Allerdings werden nicht alle Analysen alle Daten in unserer Datenbank verwenden. Oftmals erfordern spezifische Forschungsfragen spezifische Teilmengen unserer Daten. Daher entwerfen wir Funktionalitäten, die es uns ermöglichen, unsere Datenbank zu segmentieren. Dies bedeutet, dass wir Forschern Zugang zu den für ihre Forschungsfrage relevanten Teilmengen der Daten bieten können, Platz auf ihren Festplatten sparen, die Verarbeitungszeit reduzieren und ökologisch den Datenverkehr verringern - ökologisch, da der Datenverkehr Kosten für Strom verursacht!

Um IMMERSE-Daten als Forscher zu verwenden, müssen Sie wissen, dass die Datenbank existiert. Sie möchten auch wissen, welche Art von Daten sie enthält (genau wie Sie die Zutaten des Eintopfs kennen möchten, bevor Sie ihn bestellen) und wie und unter welchen Bedingungen Sie sie verwenden können. Daher verarbeiten wir die Daten aus IMMERSE gemäß den FAIR-Prinzipien. Dies bedeutet, dass wir den Inhalt unserer Datenbank standardisiert und strukturiert beschreiben und veröffentlichen. Es ist wie das Schreiben der Speisekarte für ein Restaurant. Die Speisekarte sagt Ihnen, was Sie bestellen können, welche Zutaten das Gericht enthält und was es kostet.

Um die Daten in die Datenbank zu bringen und dann Datenpakete an die Forscher zurückzuschneiden, müssen wir auch Möglichkeiten zur sicheren Verarbeitung, Weitergabe und Übertragung von Daten in vier Ländern und an acht Standorten etablieren. Dabei müssen wir die Einhaltung des Datenschutzes und anderer rechtlicher Vorschriften ebenso sicherstellen wie die Einrichtung und Aufrechterhaltung zentraler IT-Infrastrukturkomponenten.

Um es zusammenzufassen

Wir, das Datenmanagementteam, sammeln Daten aus verschiedenen Quellen.

Wir helfen dabei, die Qualität der Daten zu bewerten und zu verbessern.

Wir pflegen die Datenbank und kümmern uns um die Daten.

Wir stellen Tools zum Exportieren und Übertragen (Teilmengen) von Daten bereit.

Wir beschreiben und veröffentlichen den Inhalt unserer Datenbank.

We watch over the life cycle of the IMMERSE data...

Wir überwachen den Lebenszyklus der IMMERSE-Daten...

...von vier Ländern und acht verschiedenen Regionen.

...mit aller notwendigen Sorgfalt für Gesundheitsdaten und gemäß allen geltenden Vorschriften.

Das ist nicht immer eine einfache Aufgabe, aber wir fühlen uns geehrt, sie anzunehmen, und wir werden die Herausforderung meistern - wie Köche, die die Zubereitung eines internationalen Eintopfs meistern.