IMMERSE blog

Volg ons Twitter-account @Immerse_Project om op de hoogte te blijven.

Het belang van ervaringsdeskundige

Als promovendi die zich richten op het integreren van digitale technologie in de geestelijke gezondheidszorg, hebben we vele jaren besteed aan het bestuderen van ons specifieke onderzoeksonderwerp. Dit vereist dat we een eindeloos aantal boeken en academische papers lezen, en urenlang colleges en conferentiepresentaties bijwonen. Dit alles in een poging om wijzer te worden en te begrijpen hoe we de beste digitale tools kunnen maken om mensen met psychische problemen te helpen. Hoewel boeken, papers, colleges en conferenties ons veel kunnen leren, is het ook belangrijk dat we uit onze academische bubbel stappen en in contact komen met 'de echte wereld'.

Door middel van participatief onderzoek streven we ernaar mensen met relevante ervaringen te betrekken bij het helpen verbeteren van ons onderzoek. In verschillende fasen van het onderzoek kan dit worden bereikt door middel van interviews, workshops of adviesraden. Binnen het IMMERSE-project werken we samen met IT-ontwikkelaars, artsen, therapeuten en mensen met psychische problemen om een smartphone-app te ontwikkelen die mensen helpt hun geestelijke gezondheid beter bij te houden en te begrijpen. In dit proces voeren we interviews om te begrijpen hoe clinici en zorggebruikers technologie gebruiken in hun werk en dagelijks leven. Daarnaast vragen we hen om nieuw ontwikkelde app-prototypes te testen binnen de therapie die zij geven/ontvangen en ons feedback te geven over hun effectiviteit.

Daarnaast hebben we lokale adviesraden bestaande uit mensen die zelf psychische problemen hebben ervaren of nauwe verwanten zijn van iemand met psychische problemen. Deze adviesraden komen ongeveer vier keer per jaar bij elkaar om verschillende onderwerpen en vragen te bespreken waar het IMMERSE consortium input op wil hebben. Bijvoorbeeld, stellen we de juiste onderzoeksvragen? Hoe kunnen we werving en behoud verbeteren voor onze klinische studies? Hoe communiceren we ons onderzoek het beste naar het brede publiek? Of hoe moeten we de resultaten interpreteren van onze enquête studies? Het consortium gebruikt vervolgens de input van de leden van de adviesraden om ons werk en onderzoek te sturen.

Helga is lid van een van onze adviesraden. Haar partner worstelt met een psychotische kwetsbaarheid, en het is voor haar belangrijk dat patiënten en hun familieleden gehoord worden bij vragen die verband houden met psychiatrische zorg en onderzoek.

"Toen ik een uitnodiging kreeg om lid te worden van de adviesraad, aarzelde ik geen seconde. In de geestelijke gezondheidszorg worden patiënten en hun naasten vaak niet voldoende gehoord. Ik waardeer het enorm dat het IMMERSE-team zich hiervoor inzet."

De adviesraden bestaan uit mensen met verschillende achtergronden en verhalen, maar met een gemeenschappelijk doel om hun ervaringen te gebruiken om onderzoek naar geestelijke gezondheid te verbeteren. Helga ervaart dat het deel uitmaken van de adviesraad waardevol is voor het project en ook voor haar persoonlijk.

"Mijn deelname geeft me veel voldoening. Het is fascinerend en leerzaam om samen met andere ervaringsdeskundigen, zowel patiënten als familieleden, te brainstormen en zowel overeenkomsten als verschillen in ervaringen en standpunten te ontdekken. Het heeft mijn kennis en visie op psychose en psychiatrische zorg verbreed. Als we kunnen bijdragen aan het project met onze inbreng, zou ik dat zeer waardevol vinden."

Door samen te werken met mensen die ervaring hebben met psychische problemen, krijgen we ongelofelijk waardevol inzicht in hoe het is om met deze problemen te leven en wat er gedaan kan worden om de kwaliteit van leven van mensen te verbeteren. Deze informatie helpt ons de geldigheid van ons werk te vergroten en stelt ons in staat om samen met ervaringsdeskundigen nieuwe gezondheidsinterventies te ontwerpen, waardoor wordt gegarandeerd dat ze relevant en nuttig zijn. Bovendien krijgen mensen met psychische problemen zo de kans om hun stem te laten horen en actieve partners te worden in plaats van passieve ontvangers of onderzoeksobjecten. Participatief onderzoek wordt daarom beschouwd als een van de beste manieren om gezondheidsdiensten, gezondheidsresultaten en de kwaliteit van leven van mensen te verbeteren. Daarom zijn we enorm dankbaar voor alle leden van onze adviesraden en studie-deelnemers die deelnemen aan ons onderzoek en hun onschatbare ervaringen en inzichten met ons delen. We zouden het werk dat we doen niet kunnen doen zonder jullie.