IMMERSE blog

Volg ons Twitter-account @Immerse_Project om op de hoogte te blijven.

Omgaan met IMMERSE-onderzoeksgegevens

IMMERSE (Implementing Mobile MEntal health Recording Strategy for Europe) gebruikt de Experience Sampling Methodology (ESM) als een centrale methode om het doel te bereiken om de geestelijke gezondheidszorg in Europa te verplaatsen naar authentieke persoonsgerichte zorg. ESM is een gestructureerde dagboektechniek waarbij de gebruiker van de dienst centraal staat in zijn of haar behandeling. Binnen IMMERSE streven we ernaar om ESM verder te transformeren naar een innovatief, klinisch digitaal gezondheidsinstrument, Digital Mobile Mental Health (DMMH), in nauwe samenwerking met belanghebbenden, terwijl we ook specifiek de implementatie van dit instrument in de routinematige geestelijke gezondheidszorg in vier landen in Europa evalueren.

Stel jezelf voor als een culinaire maestro in de keuken, iemand die het waard is om Chef te worden genoemd. Leveranciers uit vier landen en acht verschillende regio’s brengen hun goederen naar u toe. Het is jouw taak om al hun ingrediënten te gebruiken om één heerlijke stoofpot te bereiden. Je schilt, snijdt en snijdt de aardappelen weg, je wast en snijdt de prei en je brengt wat heerlijk (veganistisch) spek op smaak. Op het juiste moment en de juiste temperatuur doe je de ingrediënten in de pot. Waarom dit verhaal? Welnu, databeheer en -integratie in IMMERSE lijkt in zekere zin sterk op het bereiden van een stoofpot zoals beschreven in het bovenstaande verhaal. Er komen gegevens binnen uit vier landen en acht verschillende regio's en we moeten elk datapakket op de juiste manier verwerken om ze bij te dragen aan één gemeenschappelijke DMMH-database.

Onze data komt van:

1. Patiëntstudiegegevens uit elektronische casusrapportformulieren (eCRF's).

2. Zintuiglijke gegevens van mobiele apparaten, zoals activiteitsgegevens verzameld via GPS.

3. Korte in-the-moment vragenlijsten (ESM-data) die worden verzameld via een app op de mobiele telefoons van de patiënten.

Alle gegevens moeten zo volledig en foutloos mogelijk zijn voordat we deze aan de database kunnen toevoegen. Dit garanderen we door de gegevens te scannen via verschillende strenge gegevenskwaliteitscontroles. Deze controles maken tijdige interventie mogelijk terwijl de gegevens worden ingevoerd, maar vereisen complexe en geïndividualiseerde programmeerscripts. In de verschillende gegevensbronnen moeten bijvoorbeeld de identificatiegegevens van de betreffende deelnemers in een specifiek formaat beschikbaar zijn, zodat ze uiteindelijk kunnen worden gebruikt om de gegevensbronnen in de database te integreren. Een ander voorbeeld: de volledigheid van de eCRF-gegevens wordt bepaald met behulp van verschillende meetgegevens, zodat onvolledige gegevens tijdig door het ziekenhuispersoneel kunnen worden gecorrigeerd om het aantal volledige gegevens te maximaliseren.

Vergelijkbaar met het bereiden van een stoofpotje, maar toch anders

Hoewel soep in elk type pot kan worden opgeslagen, kunnen onze gegevens niet in zomaar een database worden opgeslagen. We verwerken gevoelige gezondheidsgegevens, dus we hebben iets speciaals nodig. Dat iets bijzonders is, is onze database in het Universitair Ziekenhuis Erlangen. Daar wordt het beschermd tegen ongeoorloofde toegang (zowel per ongeluk als met opzet) door een reeks maatregelen zoals firewalls en gebruikersbeheer. Daarnaast voorkomen regelmatige gegevensback-ups op beveiligde servers in het Universitair Ziekenhuis Erlangen gegevensverlies.

Het doel van het koken van een stoofpot is om alle ingrediënten samen te eten. Het doel van onze database is om de gegevens te gebruiken voor statistische analyses. Niet alle analyses zullen echter alle gegevens in onze database gebruiken. Vaak vertalen specifieke onderzoeksvragen zich in een behoefte aan specifieke subsets van onze gegevens. Daarom ontwerpen we functionaliteiten waarmee we onze database kunnen segmenteren. Dit betekent dat we onderzoekers toegang kunnen bieden tot de subsets van gegevens die relevant zijn voor hun onderzoeksvraag, waardoor ruimte op hun harde schijven wordt bespaard, de verwerkingstijd wordt verkort en het dataverkeer ecologisch wordt verminderd – ecologisch, aangezien het verhandelen van gegevens elektriciteit kost!

Om IMMERSE-gegevens als onderzoeker te gebruiken, moet u weten dat de database bestaat. Ook wil je graag weten wat voor gegevens erin staan ​​(net zoals je misschien graag de ingrediënten van de stoofpot wilt weten voordat je hem bestelt) en hoe en onder welke voorwaarden je deze kunt gebruiken. Daarom verwerken wij de gegevens van IMMERSE volgens de FAIR-principes. Dit betekent dat we de inhoud van onze database op een gestandaardiseerde en gestructureerde manier beschrijven en publiceren. Het is alsof je het menu voor een restaurant schrijft. Op de menukaart leest u wat u kunt bestellen, uit welke ingrediënten het gerecht bestaat en wat het kost.

Om de gegevens in de database te krijgen en de gegevens vervolgens terug te sturen naar de onderzoekers, moeten we ook manieren bedenken om gegevens veilig te verwerken, delen en over te dragen naar vier landen en acht locaties. Daarbij moeten we ervoor zorgen dat de gegevensbescherming en andere wettelijke voorschriften worden nageleefd, naast het opzetten en onderhouden van centrale componenten van de IT-infrastructuur.

Samengevat

Wij, het datamanagementteam, verzamelen gegevens uit verschillende bronnen.

Wij helpen de kwaliteit van de gegevens te beoordelen en te verbeteren.

Wij onderhouden de database en dragen zorg voor de gegevens.

Wij bieden tools voor het exporteren en overdragen van (subsets) van gegevens.

Wij beschrijven en publiceren de inhoud van onze database.

Wij waken over de levenscyclus van de IMMERSE-gegevens...

…van vier landen en acht verschillende regio’s.

…met alle nodige zorgvuldigheid voor gezondheidsgegevens en volgens alle toepasselijke regelgeving.

Dit is niet altijd een gemakkelijke taak, maar we voelen ons vereerd om deze uitdaging aan te gaan en we zullen de uitdaging aangaan – zoals chef-koks de bereiding van een internationale stoofpot beheersen.