Sledujte náš Twitter účet @Immerse_Project a zostaňte naladení.
Ako doktorandskí výskumníci zameraní na integráciu digitálnej technológie do starostlivosti o duševné zdravie sme strávili mnoho rokov štúdiom nášho konkrétneho výskumného témy. To si vyžaduje prečítať nekonečné množstvo kníh a vedeckých článkov a stráviť hodiny počúvaním prednášok a konferenčných prezentácií. Všetko v snaze stať sa múdrejšími a porozumieť, ako môžeme vytvoriť najlepšie digitálne nástroje na pomoc ľuďom s duševnými problémami. Hoci nás knihy, články, prednášky a konferencie môžu veľa naučiť, je tiež dôležité, aby sme vystúpili z akademickej bubliny a prišli do kontaktu s „skutočným svetom“.
Prostredníctvom participatívneho výskumu sa snažíme zapojiť ľudí s relevantnými skúsenosťami, aby nám pomohli zlepšiť náš výskum. V rôznych fázach výskumu sa to môže dosiahnuť prostredníctvom rozhovorov, workshopov alebo poradných orgánov. V rámci projektu IMMERSE spolupracujeme s IT vývojármi, lekármi, terapeutmi a ľuďmi s duševnými problémami na vývoji aplikácie pre smartfón, ktorá pomáha ľuďom lepšie sledovať a rozumieť svojmu duševnému zdraviu. V tomto procese vykonávame rozhovory, aby sme pochopili, ako klinici a užívatelia zdravotníckych služieb používajú technológiu vo svojej práci a každodennom živote. Okrem toho ich žiadame, aby testovali nové prototypy aplikácií v rámci terapie, ktorú poskytujú / dostávajú, a poskytli nám spätnú väzbu o ich účinnosti.
Okrem toho máme miestne poradné orgány, ktoré pozostávajú z ľudí, ktorí buď sami zažili duševné problémy, alebo sú blízkymi príbuznými niekoho s duševnými problémami. Tieto poradné orgány sa stretávajú približne štyrikrát ročne, aby diskutovali o rôznych témach a otázkach, na ktoré by IMMERSE konsorcium chcelo získať názor. Napríklad, či kladieme správne výskumné otázky? Ako môžeme zlepšiť nábor a udržanie pre naše klinické štúdie? Ako najlepšie komunikujeme náš výskum širšej verejnosti? Alebo ako by sme mali interpretovať výsledky z našich prieskumných štúdií? Konsorcium potom využíva názory členov poradných orgánov na usmernenie našej práce a výskumu.
Helga je členkou jedného z našich poradných orgánov. Jej partner sa potýka s psychotickou zraniteľnosťou, a pre ňu je dôležité, aby boli pacienti a ich príbuzní vypočutí v otázkach týkajúcich sa psychiatrického ošetrovania a výskumu.
"Keď som dostala pozvánku, aby som sa pridala k poradnému orgánu, ani som neváhala. V starostlivosti o duševné zdravie sa pacienti a ich blízki často nepočúvajú dosť. Veľmi si vážim, že tím IMMERSE sa k tomu zaviazal."
Poradné orgány pozostávajú z rôznych typov ľudí s rôznymi príbehmi, no s rovnakým cieľom využiť svoje skúsenosti na zlepšenie výskumu duševného zdravia. Helga zistila, že byť súčasťou poradného orgánu je cenné pre projekt, ako aj pre ňu osobne.
"Moje zapojenie mi prináša veľkú spokojnosť. Je fascinujúce a vzdelávacie premýšľať spoločne s inými odborníkmi so skúsenosťami, a to pacientmi aj príbuznými, objavovať podobnosti a rozdiely vo skúsenostiach a názoroch. Rozšírilo to moje vedomosti a víziu psychózy a psychiatrického ošetrenia. Ak môžeme prispieť do projektu našimi názormi, považovala by som to za veľmi cenné."
Získavame neuveriteľne cenné poznatky o tom, aké je žiť s duševnými problémami a čo sa dá urobiť na zlepšenie kvality života ľudí spoluprácou s ľuďmi, ktorí majú skúsenosti z prvej ruky. Tieto informácie nám pomáhajú zvýšiť validitu našej práce a umožňujú nám spoluvytvárať nové zdravotné intervencie spoločne s expertmi na skúsenosti, čím zabezpečujeme, že sú relevantné a užitočné. Okrem toho dáva ľuďom s duševnými problémami príležitosť vyjadriť sa a stať sa aktívnymi partnermi, nie len pasívnymi príjemcami alebo objektmi výskumu. Participatívny výskum je preto považovaný za jednu z najlepších spôsobov zlepšenia zdravotných služieb, zdravotných výsledkov a kvality života ľudí. Preto sme nesmierne vďační všetkým členom našich poradných orgánov a účastníkom štúdií, ktorí sa zúčastňujú našich výskumov a zdieľajú s nami svoje neoceniteľné skúsenosti a poznatky. Bez vás by sme nemohli robiť tú prácu, ktorú robíme.
This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation Programme under grant agreement 945263 (IMMERSE). This website reflects only the authors' view and the European Commission is not responsible for any use that may be made of the information it contains
© 2021 IMMERSE