Blog IMMERSE

Sledujte náš Twitter účet @Immerse_Project a zostaňte naladení.

Spracovanie údajov z výskumu IMMERSE; ako pripraviť guláš?

IMMERSE (Implementing Mobile Mental Health Recording Strategy for Europe) používa metódu vzorkovania skúseností (ESM) ako ústrednú metódu na dosiahnutie cieľa posunúť starostlivosť o duševné zdravie v Európe smerom k autentickej starostlivosti zameranej na človeka. ESM je technika štruktúrovaného denníka, ktorá stavia používateľa služby do centra ich liečby. V rámci IMMERSE sa snažíme ďalej transformovať ESM na inovatívny, klinický nástroj digitálneho zdravia, Digital Mobile Mental Health (DMMH), v úzkej spolupráci so zainteresovanými stranami a zároveň špecificky vyhodnocovať implementáciu tohto nástroja v bežnej starostlivosti o duševné zdravie v štyroch krajinách v Európe.

Predstavte si sami seba ako kulinárskeho maestra v kuchyni, niekoho, kto si zaslúži označenie šéfkuchár. Dodávatelia zo štyroch krajín a ôsmich rôznych regiónov vám prinášajú svoj tovar. Vašou úlohou je použiť všetky ich ingrediencie na varenie jedného chutného guláša. Zemiaky ošúpete, nakrájate a nakrájate, umyjete a nakrájate pór a okoreníte lahodnú (vegánsku) slaninu. V správnom čase a teplote pridávate suroviny do hrnca. Prečo táto rozprávka? Správa a integrácia dát v IMMERSE je svojím spôsobom veľmi podobná príprave gulášu, ako je opísané v príbehu vyššie. Údaje prichádzajú zo štyroch krajín a ôsmich rôznych regiónov a musíme s každým dátovým balíkom narábať správnym spôsobom, aby sme ich mohli pridať do jednej spoločnej databázy DMMH.

Našimi dodávateľmi údajov sú:

1. Údaje zo štúdie pacienta z elektronických formulárov prípadových správ (eCRF).

2. Senzorické údaje z mobilných zariadení, ako sú údaje o aktivite zhromaždené prostredníctvom GPS.

3. Krátke okamžité dotazníky (údaje ESM), ktoré sa zhromažďujú prostredníctvom aplikácie na mobilných telefónoch pacientov.

Všetky údaje musia byť čo najkompletnejšie a bez chýb, aby sme ich mohli pridať do databázy, čo zabezpečujeme skenovaním údajov cez niekoľko prísnych kontrol kvality údajov. Tieto kontroly umožňujú včasný zásah pri zadávaní údajov, ale vyžadujú zložité a individualizované programovacie skripty. V rôznych zdrojoch údajov, napr., musia byť k dispozícii identifikátory príslušných účastníkov v špecifickom formáte, aby sa mohli v konečnom dôsledku použiť na integráciu zdrojov údajov do databázy. Ako ďalší príklad možno uviesť, že úplnosť údajov eCRF sa určuje pomocou rôznych metrík, aby personál kliniky mohol včas opraviť neúplné záznamy, aby sa maximalizoval počet úplných záznamov.

Podobne ako pri príprave guláša, ale stále iné

Zatiaľ čo polievka môže byť uložená v akomkoľvek type hrnca, naše údaje nemôžu byť uložené v akomkoľvek type databázy. Narábame s citlivými zdravotnými údajmi, preto potrebujeme niečo špeciálne. To niečo špeciálne je naša databáza umiestnená v Univerzitnej nemocnici Erlangen. Tam je chránený pred neoprávneným prístupom (náhodným aj úmyselným) radom opatrení, ako sú firewally a správa používateľov. Pravidelné zálohovanie dát na zabezpečených serveroch Univerzitnej nemocnice Erlangen bráni strate dát.

Cieľom varenia guláša je zjesť všetky ingrediencie spolu. Cieľom našej databázy je použiť dáta na štatistickú analýzu. Nie všetky analýzy však použijú všetky údaje v našej databáze. Špecifické výskumné otázky sa často premietajú do potreby špecifických podmnožín našich údajov. Preto navrhujeme funkcie, ktoré nám umožňujú segmentovať našu databázu. To znamená, že môžeme výskumníkom poskytnúť prístup k podskupinám údajov relevantných pre ich výskumnú otázku, čím ušetríme miesto na ich pevných diskoch, znížime čas spracovania a ekologicky znížime dátový prenos – ekologické, pretože prenos údajov stojí elektrinu!

Ak chcete použiť údaje IMMERSE ako výskumník, musíte vedieť, že databáza existuje. Tiež by vás zaujímalo, aké údaje obsahuje (rovnako ako by ste chceli vedieť zloženie guláša predtým, ako si ho objednáte) a ako a za akých podmienok ho môžete použiť. Preto údaje zo spoločnosti IMMERSE spracovávame podľa princípov FAIR. To znamená popisovať a zverejňovať obsah našej databázy štandardizovaným a štruktúrovaným spôsobom. Je to ako písať menu pre reštauráciu. Menu vám povie, čo si môžete objednať, aké ingrediencie jedlo obsahuje a koľko to stojí.

Aby sme dostali údaje do databázy a potom ich skrátili späť k výskumníkom, musíme tiež vytvoriť spôsoby na bezpečné spracovanie, zdieľanie a prenos údajov v štyroch krajinách a ôsmich lokalitách. Pritom musíme okrem zriadenia a údržby centrálnych komponentov IT infraštruktúry zabezpečiť aj dodržiavanie ochrany údajov a iných právnych predpisov.

Aby som to zhrnul

My, tím správy údajov, zhromažďujeme údaje z rôznych zdrojov.

Pomáhame hodnotiť a zlepšovať kvalitu údajov.

Spravujeme databázu a staráme sa o údaje.

Poskytujeme nástroje na export a prenos (podmnožín) údajov.

Popisujeme a zverejňujeme obsah našej databázy.

Sledujeme životný cyklus údajov IMMERSE...

...zo štyroch krajín a ôsmich rôznych regiónov.

…so všetkou potrebnou starostlivosťou o zdravotné údaje a všetkými platnými predpismi.

Nie je to vždy ľahká úloha, ale cítime sa poctení, že sa toho chopíme a túto výzvu zvládneme – ako kuchári, ktorí ovládajú prípravu medzinárodného guláša.